“เราแค่เลี้ยงและดูแลเขาแบบสโลว์โมชั่น” แม่ของลูกที่มีความต้องการพิเศษ โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ 

• ‘คนที่มีความต้องการพิเศษ’ คือ คำที่แม่โรสอยากให้ใช้แทนคำว่า ‘เด็กพิเศษ’ เพราะพวกเขาก็เหมือนเด็กคนอื่นๆ เติบโตได้ในแบบสโลโมชั่น
• “ถ้ามองว่าเด็ก disable เราจะหาวิธี fix เพื่อทำให้เขา able เข้าสังคมเหมือนคนปกติ แต่ถ้าเรามองว่าเด็กแตกต่าง เป็นตัวของเขาเอง แล้วเราซัพพอร์ตสิ่งที่เขาอยากเป็น”
• ทำความเข้าใจพวกเขาผ่านแม่โรสและนิทรรศการ Language of The Soul ภาษาแห่งจิตวิญญาณ ครั้งที่ 4 “Co-Labs:The Collaboration ร่วมกัน …สรรค์สร้าง”

‘ลูกมีภาวะ Down Syndrome เขาเรียนรู้ได้ แต่อาจใช้เวลามากกว่าคนอื่นๆ’

ข่าวแรกจากคุณหมอที่พูดถึงภาวะของลูกคนเล็กกับ โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ ผู้ร่วมก่อตั้งมูลนิธิเดอะ เรนโบว์ รูม ทำให้เธอเชื่อว่า ลูกมีความสามารถและพัฒนาได้ หน้าที่ของพ่อแม่ คือ ช่วยสนับสนุนความสามารถของเขา

“ถ้าเราเป็นพ่อแม่ที่ได้รับวินิจฉัยว่า ‘ลูกพิการทางสมอง’ เราจะรู้สึกยังไง จะคิดยังไงกับเด็กคนนี้ บางคนอาจเข้าใจว่าเขาเรียนรู้ไม่ได้ เขาไม่มีโอกาส พ่อแม่จะทุ่มเทเวลาไปช่วยเขาต่อไหม พอมองเด็กด้วยมุมมองติดลบ ทุกอย่างก็จบ”

การ “เชื่อในความสามารถ” ของลูกจึงเป็นด่านแรกของพ่อแม่ในการเลี้ยงลูกว่า ลูกจะเติบโตได้อย่างมีศักยภาพหรือถูกจำกัดศักยภาพเพราะข้อจำกัดที่คนอื่นบอกว่า “ลูกเราทำไม่ได้” 

โรสมองว่า “คนที่มีความต้องการพิเศษ” ย่อมาจาก “คนที่มีความต้องการการช่วยเหลือเป็นพิเศษ” ภาวะที่ไม่ใช่ข้อจำกัดหรือปิดประตูโอกาสว่าไม่สามารถพัฒนาเติบโตได้ เพียงแค่ต้องการความใส่ใจและแรงซัพพอร์ตทำความเข้าใจโลกของเด็กกลุ่มนี้ให้ลึกซึ้งยิ่งขึ้นผ่าน 10 ภาพถ่ายศิลปินที่มีความต้องการพิเศษจาก นิทรรศการ Language of The Soul ภาษาแห่งจิตวิญญาณ ครั้งที่ 4 “Co-Labs: The Collaboration ร่วมกัน …สรรค์สร้าง” และคำบอกเล่าของแม่โรสที่เชื่อว่า เด็กที่มีความต้องการพิเศษ คือ เด็กธรรมดาคนหนึ่งที่เติบโตแบบสโลว์โมชัน

เด็กทุกคนคือของขวัญที่มาพร้อมแพ็กเกจต่างกัน

เมื่อลูกคนหนึ่งต้องช่วยเหลือเป็นพิเศษ การสื่อสารในครอบครัวจึงเป็นเรื่องสำคัญ หากสื่อสารผิดพลาดอาจทำให้ลูกอีกคนน้อยใจ

“ตอนคลอดลูกคนเล็กพี่โรสก็ไม่รู้อธิบายให้ลูกคนโตฟังว่าน้องเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษนะ “Your sister is a special child.” เขาหันมามองหน้าเลยถามว่า “Am I not? แล้วหนูไม่ใช่หรือคะ” โมเมนต์นั้นรู้ตัวเลยว่าเราพลาดแล้ว

“การเป็นพ่อเป็นแม่เราต้องไม่ลืมลูกอีกคนหรือพี่น้องที่อยู่กับเขา จริงๆ เราก็พลาดตอนลูกคนนี้ยังเล็ก เราคิดว่าเป็นพี่ต้องดูแลน้อง ดูแลจนถึงอนาคต ซึ่งเป็นความคิดที่ผิด อย่าไป expect ลูกเลย เพราะเด็กทุกคนมีสิทธิ์ที่จะมีวิถีชีวิตของตัวเอง

“แรกๆ พี่สาวก็ช่วยดูน้องนะ ทำทุกอย่างที่เป็นหน้าที่ของเราทั้งนั้น จนวันหนึ่งเขา burn out “ทำไมเขาต้องเสียสละ” ถ้วยความอดทนเขามันใกล้เต็ม เราต้องปล่อยเขาเลย เขาจะจึ๊กจั๊กกับน้อง อย่าไปบอกว่า “อย่าทำแบบนั้นกับน้อง” เพราะเขารู้สึกแบบนี้ โอเค เราปลอบพี่ มันต้องบาลานซ์เลย”

เมื่อเข้ามาทำงานที่มูลนิธิเรนโบว์ รูม โรสก็ยังใช้หลักคิดเดียวกับการเลี้ยงลูก คือ เด็กเรียนรู้ได้

“เราเชื่อว่าเด็กทุกคนเป็นของขวัญ ไม่ว่าแพ็กเกจจะเป็นอย่างไร หน้าที่ของเรา คือ ดูแล พยายามช่วยเหลือเขาให้มากที่สุด พอเริ่มจากตรงนี้เราก็จะไปมองหาโอกาสและความเป็นไปได้”

ไม่แปะป้าย เด็กทุกคนแตกต่างและพิเศษ

ความคิดของโรสที่มองว่า บุคคลที่มีความต้องการพิเศษทุกคนคือคนธรรมดาคนหนึ่ง แต่สิ่งสำคัญ คือ เราต้อง ‘ไม่แปะป้าย’ 

โรสเข้าใจถึงเรื่องนี้ตั้งแต่เด็ก วันแรกที่เธอรู้ว่าเพื่อนเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แม่ของเธอบอกว่า แม่เพื่อนต้องเดินทางไกลทำให้คลอดลำบากเพื่อนจึงเป็นแบบนี้

“คงเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้เรามองเขาเป็นตัวเขา โดยที่มีเรื่องราวของเขาเป็นตัวซัพพอร์ตแล้วไม่มีการแปะป้าย แม่ไม่ได้แปะป้ายว่าเพื่อนเป็นอะไร เขาไม่ได้มีคำศัพท์อะไรที่มาแทนสิ่งที่เขาเป็น เพียงแต่เล่าให้ฟังว่ามันเกิดอะไรขึ้น แล้วอะไรที่ทำให้เขาเป็น สำหรับเราตอนนั้น เขาคือเขา” 

ขณะเดียวกันประสบการณ์ทำงานร่วมกับพ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ โรสมองเห็นว่าบางคนอยากได้คำนิยามเพื่อทำความเข้าใจปัญหาของลูกแล้วจะได้แก้ปัญหาได้ตรงจุด แต่สำหรับโรสสิ่งนี้อาจไม่จำเป็น 

เธออยากให้พ่อแม่ทุกคนมองลูกเราเหมือนเด็กคนอื่นๆ ถ้าเห็นความผิดปกติหรือจุดติดขัด พ่อแม่สามารถช่วยเขาทันที สุดท้ายเขาก็จะเติบโตและมีพัฒนาการที่ดีขึ้นเช่นเดียวกับเด็กวัยเดียวกัน 

“ระหว่างทำงานเราเห็นคำถามของพ่อแม่ที่เปลี่ยนไป เมื่อก่อนจะถามว่า “ลูกเป็นอะไร” แล้วเขาต้องทำยังไง เหมือนไม่มีทางไป ไม่รู้จะไปไหน เดี๋ยวนี้จะโทรมาถามเลยว่า “คุณหมอบอกว่าลูกมีภาวะนี้ ดิฉันต้องทำยังไงบ้างคะ” 

“คำถามมัน empower มาก What’s Next ทำอะไรต่อ ไม่ใช่ทำยังไงดี ไม่มีคำว่า ‘หมดหวัง’ อยู่ในคำถาม เดี๋ยวนี้พ่อแม่ยอมรับมากขึ้น พอรู้คำวินิจฉัยแล้ว บางคนเตรียมเลย ฉันพร้อมแล้ว”

“แล้วถ้าคุณเอ๊ะลูกเรื่องอะไร เห็นว่าลูกต้องได้รับความช่วยเหลือด้านไหน ฝึกไปเลย มีบางคนที่ทำแบบนี้กลับมาบอกว่า ลูกเขาพัฒนาการเกินเด็กวัยเดียวกันไปแล้ว เพราะได้รับการกระตุ้น ไม่มีประเด็นที่น่ากังวลอีก”

เหตุบังเอิญทางพันธุกรรม ที่ไม่ต้องหาว่าใครผิด

เมื่อลูกถูกจัดให้อยู่ในเด็กที่มีภาวะผิดปกติ พ่อแม่บางคนอาจมองว่าต้องช่วยลูกทุกทางเพื่อให้เป็นเด็กปกติ แล้วกลายเป็นความทุกข์ของพ่อแม่ว่า “ทำอย่างไรลูกถึงจะหาย”

“ถ้ามองว่าเด็ก disable เราจะหาวิธี fix เพื่อทำให้เขา able เข้าสังคมเหมือนคนปกติ แต่ถ้าเรามองว่าเด็กแตกต่าง เป็นตัวของเขาเอง แล้วเราซัพพอร์ตสิ่งที่เขาอยากเป็น เพื่อให้เขาเรียนรู้ได้เต็มศักยภาพ สุดท้ายเด็กจะเติบโต”

“เช่น ถ้าตัดคำว่าเป็น ‘Autistic’ ออกไป แล้วมองว่าภาวะ Autism เป็นเพียงส่วนหนึ่งของเขา เขาสามารถเป็นนักกีฬา จิตรกร นักแสดง นักดนตรี เขาจะเป็นอะไรได้อีกตั้งเยอะ” 

เพราะการคิดว่าลูกเป็นสิ่งที่มีตำหนิ พ่อแม่อาจเกิดภาวะโทษตัวเอง ยิ่งสร้างผลลบให้กับทุกคน แต่โรสเรียกว่า ‘เหตุบังเอิญทางพันธุกรรม’ เพื่อที่เราจะไม่ต้องโทษใคร เราอาจถูกเลือกให้ดูแลเด็กคนนี้ หน้าที่ของพ่อแม่ คือ ดูแลเด็กคนนี้อย่างดีที่สุด โรสเชื่อว่าถ้าครอบครัวไหนสามารถมาทางนี้ได้ ศักยภาพของลูกจะได้รับการพัฒนา

“การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จริงๆ เหมือนกับการดูแลเด็กทั่วไปนั่นแหละ เพียงแต่เป็นแบบสโลว์โมชั่น แทนที่เราจะไปมองว่าเขาทำอะไรไม่ได้บ้าง ลองถามว่าเขาชอบทำอะไร เขาทำอะไรได้ดี ถ้าเขาชอบเขาจะทำซ้ำ บางคนอาจจะมองว่าเป็นความหมกมุ่น แต่ถ้าเรามองมุมกลับ มันคือความมุ่งมั่นที่เขาทำซ้ำจนเชี่ยวชาญ”

นิทรรศการภาพถ่ายของคนที่มีความต้องการพิเศษ

“ความมหัศจรรย์ของภาพถ่าย คือ การ capture moment แล้วทำให้โมเมนต์นั้นกลายเป็นนิรันดร์”

เช่นเดียวกับเรื่องราวหลังภาพถ่ายของ 10 ศิลปินที่จัดแสดงไว้ในงาน Language of The Soul ภาษาแห่งจิตวิญญาณ ครั้งที่ 4 “Co-Labs:The Collaboration ร่วมกัน …สรรค์สร้าง” ที่แสดงให้เห็นว่า ความพิเศษของพวกเขาสำคัญและมีคุณค่า

“หลายครั้งเราคิดว่าศิลปินที่มีความต้องการพิเศษทำงาน ขายครั้งหนึ่งอาจจะได้ราคาน้อย แต่เขาทำแบบนี้ทุกวันจนชำนาญ เขาก็มี “ศักดิ์” และ “สิทธิ์” เท่ากับศิลปินหนึ่งคน จะมีความต้องการพิเศษหรือไม่มีความต้องการพิเศษ ไม่ควรเป็นประเด็น”

ขณะเดียวกัน ภาพจากการถ่ายภาพด้วยกระบวนการ wet plate collodion ambrotype (กระบวนการถ่ายภาพบนกระจกแบบแอมโบรไทพ์) จะเกิดขึ้นได้เมื่อคนที่ถูกถ่ายภาพสามารถนั่งนิ่งๆ 8 – 15 วินาที ซึ่งสำหรับคนทั่วไปไม่ใช่เรื่องยาก แต่เป็นความท้าทายของศิลปินผู้มีความสามารถพิเศษทั้ง 10 คน

สำหรับคนทั่วไปไม่ใช่เรื่องยาก แต่เป็นความท้าทายของศิลปินผู้โรสเห็นเหมือนคุณนิโก้ เซเป้ ช่างภาพว่า ความเบลอของภาพและความไม่เพอร์เฟกต์ คือ เสน่ห์ของภาพถ่ายแบบนี้

“เราไม่สามารถคาดเดาผลลัพธ์ของการถ่ายภาพได้ เช่นเดียวกับการ collaborate ในโครงการ เราไม่ได้มีการกำหนดว่าผลลัพธ์จะเป็นอย่างไร ทุกอย่างดำเนินไปตามกระบวนการ เราแค่สังเกต บันทึก และจดจำกระบวนการเหล่านี้”

“อย่างภัคชัญญาเป็นครูสอนเปียโน แล้วก็เป็นนักปั้นจิ๋ว เขาตื่นเต้นและสนุกกับการถ่ายภาพ จะเห็นว่าตาเขามีพลังมาก เต็มไปด้วยชีวิต หลายครั้งเราได้ยินว่าคนที่มีภาวะ Autism ไม่สามารถ express สีหน้าได้ คือเราเห็นความภาคภูมิใจในงานผ่านสายตาของเขาเอง”

“หรือพี่เหมียว แคทลียา เป็นศิลปินที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมและเรียนจบระดับอุดมศึกษาเป็นทางการคนแรก ทำงานที่สตูดิโอของตัวเอง รูปนี้เท่มาก ไม่ต้องยิ้ม เขาก็เท่ของเขาเอง เขาจัดท่าเอง มีความเป็นตัวของตัวเองสูงมาก”

โรสย้ำว่า ทุกภาพที่จัดแสดงมีเรื่องราวซ่อนอยู่ เพราะทุกสถานการณ์ที่เกิดขึ้น คือ กระบวนการและความประทับใจ เพราะทุกคนมีความพิเศษในแบบของตัวเราเอง 

“สิ่งสำคัญที่เราอยากสื่อสาร คือ เมื่อเราเห็นความสามารถของคน เราถึงจะเข้าใจภาษาที่เขากำลังจะสื่อถึงจิตวิญญาณ เกิดพื้นที่ร่วมมือ สร้างสรรค์ และขยายผลต่อไป” 

“อยากให้คนได้เห็นศักยภาพคนที่มีความต้องการพิเศษ จะได้เข้าใจว่าสิ่งที่คุณเห็นจากการนำเสนอของสื่อหรือสิ่งที่คุณเชื่อ มีเรื่องราวเยอะกว่านั้น สิ่งนั้นเป็นแค่พาร์ตเล็กๆ เท่านั้นเมื่อเทียบกับโลกของเรา”

สามารถเข้าชมนิทรรศการ Language of The Soul ภาษาแห่งจิตวิญญาณ ครั้งที่ 4 “Co-Labs:The Collaboration ร่วมกัน …สรรค์สร้าง” ได้ที่สมาคมผู้สื่อข่าวต่างประเทศในประเทศไทย