“คนพิการก็เฟี้ยวได้ปะ” หนู นลัทพร ชีวิตที่ออกไปกล้าไปซ่าของผู้พิการกล้ามเนื้ออ่อนแรง

• หนู นลัทพร ไกรฤกษ์ ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นผู้ก่อตั้งและบรรณาธิการเพจ ThisAble.me ซึ่งเป็นเพจที่สื่อสารประเด็นเรื่องคนพิการ
• ถูกคาดหวังจากอคติที่มีต่อคนพิการ ถูกสปอยล์ ถูกคิดแทน คือประสบการณ์ที่หนูต้องเจอจากการเป็นคนพิการ
• จุดยืนของเพจ ThisAble.me คือการสื่อสารว่า คนพิการก็คือคน ไม่จำเป็นต้องยกย่องให้เป็นฮีโร่ หรือกดให้คนเหล่านี้น่าสงสาร

เสียงหัวเราะดังขึ้นตลอดเวลาในบทสนทนากับ หนู นลัทพร ไกรฤกษ์ บรรณาธิการเพจสื่อสารประเด็นคนพิการที่เฟี้ยว? นามว่า ThisAble.me

เราเริ่มคุยกันตั้งแต่ชีวิตสมัยวัยเรียน ความเปรี้ยวซ่าของเด็กวัยรุ่น การเรียนรู้ที่จะมีเพื่อน ความฝัน ความแตกต่างของการเป็นคนพิการในชั้นเรียน คุณครูที่ตามใจและใส่ใจ จนมาถึงชีวิต ณ ปัจจุบัน ที่หนูเป็นผู้ก่อตั้ง และซึ่งถ้าเข้าไปดูในเพจ จะเห็นความพยายามของบรรณาธิการเพจที่อยากสื่อสารประเด็นเรื่องคนพิการให้สังคมค่อยๆ ทำความเข้าใจร่วมกัน ว่าคนพิการก็คือคนเหมือนกัน

ถ้าเข้าไปดูในเพจล่าสุด (วันที่ 24 ธ.ค.) เราจะเห็นประเด็นการเสวนา “ชีวิตกูกูเลือกเอง” ที่ส่งเสริมประเด็นเรื่องเสรีภาพในการใช้ชีวิตของคนพิการ นอกเหนือไปจากวาทกรรมทางการแพทย์หรือมิติทางวิชาการ รวมถึงงานเสวนา “ผิดไหมถ้าฉันจะรัก” ที่ชวนฟังเรื่องความรักของคนพิการ ประสบการณ์ที่หลายคนไม่เคยรู้ และความรักโรแมนติกเป็นเรื่องที่เข้าถึงง่าย แล้วทำไมคนพิการจะเข้าถึงมันไม่ได้?

สำหรับหนู ภาวะที่หนูเป็นนั้นติดตัวมาตั้งแต่เกิด นั่นคือเป็นภาวะของการมีกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ Spinal Muscular Atrophy: SMA ซึ่งยังไม่แสดงให้เห็นผลแตกต่างมากนักตอนที่เธอยังเด็ก การยืน นั่ง เดินไม่ได้ตอนหนึ่งขวบยังไม่ได้เป็นคำตอบของโรคนี้ หมอบอกว่าหนูมีพัฒนาการช้า ต่อจากนั้นจึงเริ่มตระเวนหาหมอกายภาพบำบัด จนสุดท้ายได้มารู้ว่าเป็นภาวะนี้เมื่ออายุได้ 12 – 13 ปี

“ก่อนหน้านี้มันก็เดินได้ไม่ปกติ คือมันเดินได้แต่ว่าต้องเกาะหน้าห้องไปเรื่อยๆ  เดินช้าๆ เพื่อนอีกคนก็จะจูงแขนข้างหนึ่งแล้วเราก็จะเกาะๆ ไป จนน่าจะประมาณ ป.3 – ป.4 ที่โรงเรียนช่วงนั้นเขาจะฮิตเดินเรียน หนูก็ แย่แล้ว ชั่วโมงหนึ่งก็เปลี่ยนห้องทีหนึ่ง หนูต้องเดินเรียน ตอนนั้นเริ่มยากขึ้นแล้วชีวิต เรียน 1 ชั่วโมงหายไปแล้วครึ่งชั่วโมงเพราะกว่าจะเดินไปถึง ทีนี้เราก็เริ่มเอาวีลแชร์ไปใช้”

ฟังดูแล้วก็ทั้งน่าเอ็นดูและน่าค้นหาไปเรื่อยๆ ว่าชีวิตต้องเจอกับอะไรบ้าง หนูผ่านเหตุการณ์นี้มาแล้ว เธอเล่ามันในช่วงเริ่มต้นด้วยรอยยิ้มปนกับความละเหี่ยใจ เพราะต้องยอมรับว่าโรงเรียนไทยในตอนนั้นยังไม่ได้พัฒนามาให้รองรับนักเรียนที่พิการทั้งในเชิงของกายภาพและวัฒนธรรม ทั้งการแยกห้องเรียนสุขศึกษาว่าผู้ชายเรียนห้องหนึ่ง ส่วนผู้หญิงต้องเรียนอีกห้องหนึ่ง จนหนูบอกว่า

“ปรากฏว่าเขาให้ผู้หญิงออกไปเรียนนอกห้องและผู้ชายนั่งเรียนในห้อง แต่เราไม่ต้องออก เราก็เริ่มงงกับตัวเอง มันก็ไม่ได้เครียดขนาดนั้นนี่หว่า ผู้หญิงก็อยู่ในห้องได้นี่ หรือเขาไม่คิดว่าเราเป็นผู้หญิง (หัวเราะ)”

ถึงตอนนี้หลายโรงเรียนเริ่มมีการพัฒนามากขึ้น แต่ก็ยังกระจุกตัวอยู่เพียงบางโรงเรียนเท่านั้น และทัศนคติเกี่ยวกับคนพิการก็ยังตกหล่มอยู่ที่ความสงสาร ความน่าเห็นใจมากกว่าการช่วยขับเคลื่อนในด้านนโยบาย หรือกฎหมายในหลายๆ ด้าน เช่น การสอบใบขับขี่ การเข้าถึงวัคซีน สภาพเมืองที่ไม่ได้ถูกออกแบบมาให้รองรับคนพิการ หรือรัฐสวัสดิการไม่รู้จบ

เราจึงอยากชวนหนูมานั่งคุยถึงเรื่องราวในชีวิตประจำวันที่สะท้อนให้เห็นถึงปัญหาที่หยั่งรากที่ว่ามา ไปจนถึงความฝัน ความแค้น และความสุขของเธอ

ในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง

ตอนเด็กๆ รู้สึกว่าการปรับตัวของเราเป็นยังไง ตอนที่รู้สึกว่าเดินช้ากว่าเพื่อนเขา

ตอนเด็กๆไม่ค่อยรู้สึกอะไรเท่าไหร่ มันจะรู้สึกบ้างถ้าไม่มีวีลแชร์แล้วอยากจะไปไหน อันนี้ลำบาก

ด้วยความที่อาจจะอยู่กับเพื่อนมาตั้งแต่ ป. 1 – ป. 2 เพื่อนเลยไม่ได้รู้สึกแปลกมาก เพราะว่าเขาชินกับการช่วยเรา แต่พอเรามีวีลแชร์คือทุกคนตื่นเต้น ของเล่น เด็กอยากจะมาเข็น อยากจะแอบขึ้นลิฟต์กับเราเพราะโรงเรียนตึกสูงมาก เพื่อนก็ผลัดกันว่าวันนี้จะเป็นคนดูแลหนูเพราะว่าอยากจะขึ้นลิฟต์ด้วย

แต่หลังจาก ม. 3 ตึกมัธยมปลายของโรงเรียนเก่ามันอยู่ชั้นสูงมากและไม่มีลิฟต์ ก็ไม่รู้จะขึ้นยังไง ห้องน้ำก็เป็นห้องน้ำยองๆ เราเข้าไม่ได้ สุดท้ายเราต้องย้ายโรงเรียนตอนขึ้น ม. 4

สาเหตุที่ย้ายโรงเรียนคือเพราะสภาพแวดล้อมเลยเหรอ

ถูก โรงเรียนเก่าเป็นโรงเรียนที่ใกล้บ้านมาก เพื่อนก็อยู่มาตั้งแต่ประถม เราไม่เข้าใจเลยว่าทำไมเราถึงต้องย้าย เราอยู่มาตั้งแต่ป. 2 แล้วอยู่ดีๆ ทุกคนสามารถเรียนที่นี่จนจบ ม. 6 แต่เราเรียนไม่ได้เฉยเลย อยู่ดีๆ เราก็ต้องย้ายโรงเรียน ไม่รู้จะย้ายไปที่ไหน จะไปเจอใคร พอ ม. 4 ก็โตแล้ว เราก็กลัวมากว่าจะปรับตัวเข้ากับโรงเรียนได้ไหม เพราะทุกอย่างใหม่ไปหมด

ต้องปรับตัวยังไงบ้าง

เรารู้สึกว่าตัวเองน่าจะมีเพื่อนยาก หมายถึงด้วยความที่เราอาจจะไม่ค่อยได้มีกิจกรรมกับเพื่อน เพื่อนลงไปไหน ไปเข้าแถว ไปซื้อกับข้าว ไปเดินเที่ยว แอบโดดเรียน เราจะไปไม่ได้ เราก็กังวลว่าเราจะเข้ากับเพื่อนได้ไหม

ยากไหมกว่าจะหาโรงเรียนที่สนับสนุนเราได้

ยาก ต้องเป็นโรงเรียนที่แพงไปเลยหรือพวกโรงเรียนนานาชาติ โรงเรียนไทยเนี่ยแพทเทิร์นเดียวกันหมด ตึก 6 ชั้นไม่มีลิฟต์ เป็นอย่างนั้นเยอะ อย่างโรงเรียนเรา พอเราขึ้น ม. 5 แล้วตึกไม่มีลิฟต์ ก็ปรากฏว่าเขาย้ายห้องเรามาไว้ชั้น 1 ทั้งห้องเลย (หัวเราะ)

ในแง่ของครูที่ปฏิบัติต่อเรา หรือระบบอื่นๆ ในโรงเรียนช่วยอำนวยความสะดวกไหม  

เราว่าครูโอเค ส่วนมากครูก็จะน่ารัก ยังไม่เคยเจอครูที่ล้อเลียนหรือเหยียด แต่ตอนอยู่ที่โรงเรียนเก่าเขามองว่า พอเราเป็นเด็กพิการ ก็ต้องเป็นเด็กดี ครูเขาก็จะจัดเราไปอยู่ห้องคิงตลอด ถึงแม้ไม่ได้สอบอะไรเลย คือมีการเหมารวมแปลกๆ ว่าเด็กดีไม่แกล้งเพื่อนต้องอยู่ห้องคิง ผลการเรียนเราก็โอเค แต่มันขึ้นอยู่กับความคาดหวังหรืออะไรก็ไม่รู้ของคนอื่นด้วย มีครูเคยพูดว่าขาไม่ดีมันก็ต้องมีอะไรดีบ้างแหละ เราก็เดี๋ยวนะ ปากดีได้ไหมคะ (หัวเราะ)

ตอนนั้นไม่เถียง เรารู้สึกว่ากูคงมีอะไรดีบ้าง คือมันก็รู้สึกอย่างนั้นจริงๆ ตอนนั้นคือเขาก็มากดเราระดับหนึ่งว่าขาเราใช้ไม่ได้ เหมือนไม่สามารถเดินได้ แล้วพอเขาพูดว่าหัวคงจะดีนะ แทนกัน ก็งงๆ ว่ามันเกี่ยวอะไรกัน แต่พอเราย้ายโรงเรียน เราได้ไปอยู่ห้องสุดท้ายของสายเพราะว่าเราไปเข้าแทรกชั้น ชีวิตเปลี่ยนเลย มีเพื่อนผู้หญิง 2 คน ที่นั่งอยู่ข้างหลังคู่กัน เขาก็เหมือนงงๆ ว่าทำไมเรานั่งวีลแชร์ ทุกคนคิดว่าขาหัก ทุกคนคิดว่าขาเจ็บ ทุกคนไม่คิดว่าเราพิการ เราจำได้ว่าทุกคนเข้ามาถามว่าเป็นอะไร ขาจะหายเมื่อไหร่ ไปโดนอะไรมา เราไม่กล้าบอกตอนแรกว่าเราพิการ เรารู้สึกว่าอยากให้เพื่อนเข้าใจว่าขาเจ็บไปก่อนดีไหม

เรากลัวบอกว่าเราไม่มีทางหายเดี๋ยวเพื่อนหายไปด้วย มันเป็นความลังเลว่าเราบอกดีเปล่าวะ

แต่สุดท้ายก็ต้องบอก เพื่อนว่ายังไงบ้าง

เขาก็เหมือนเดิม ตอนนั้นที่กังวลว่าเขาจะไม่เข้าใจหรือเปล่า เขาจะเปลี่ยนไปไหม เขาก็ไม่ได้เปลี่ยนไป ตอนนี้ก็ยังเป็นเพื่อนสนิทกันจนทุกวันนี้ พอสนิทกันแล้ว หนูก็จะนั่งตรงกลางตลอด เราเป็นเด็กคุยเก่งทั้ง 3 คน คุยกันไปคุยกันมา อาจารย์ก็ด่าเพื่อนเราสองคนว่ามาชวนเราคุย คือเขาก็ยังมองว่าเราจะเป็นเด็กดี อย่าทำให้หนูเป็นคนใจแตก ห้องหนูชอบถูกดุเรื่องกระโปรงสั้น ซอยผม แต่หนูไม่เคยโดน ซึ่งเราก็ทำทุกอย่าง แล้วเพื่อน 2 คนนี้ก็โดนตลอด แล้วเพื่อนก็หมั่นไส้เรา เขาบอกว่าหนูมันซอยผมค่ะ อาจารย์ไปดูมัน (หัวเราะ) มันบอกว่ารู้ไหมอาจารย์ตอบว่าอะไร หนูเขาเป็นเด็กดีเขาไม่ทำอะไรอย่างนั้นหรอก

ถูกสปอยล์นี่รู้สึกยังไงบ้าง

รู้สึกแย่เหมือนกันเพราะบางวิชา เช่น พลศึกษา เราไม่ต้องเรียนเลย นั่งดูเฉยๆ นั่งดูเพื่อนเต้นลีลาศ บางทีก็ช่วยอาจารย์กดเปิด-ปิดเพลงลีลาศ แล้วก็จะทำรายงานเทอมละ 1 แผ่น ไม่เคยลงไปเรียนกับเพื่อน ไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเพื่อนเรียนอะไรกัน กลับมาก็เห็นเหงื่อออกแล้ว เหมือนเขามีความคิดแทนไปแล้วว่าทำอะไรได้หรือไม่ได้

แต่มันมีวิชาพลศึกษาตอนที่เราย้ายมาอยู่ที่โรงเรียนใหม่ตอน ม. 4 ที่เรารู้สึกว่าเราก็เรียนพละได้นี่หว่า เพราะอาจารย์เดินขึ้นมาบนห้องเพื่อเรียกทุกคนลงไปเรียน แล้วเราก็เฉย อาจารย์ก็ถามว่าเป็นอะไรทำไมไม่มา เราก็บอกว่าเราน่าจะเรียนไม่ได้ หนูคิดว่าหนูทำอะไรไม่ได้เลย อาจารย์บอกว่ายังไม่ได้ลองเลย

วันนั้นอาจารย์เขายื่นลูกบอลมาแล้วก็บอกว่า ลองตีสิว่าตีได้แค่ไหน  อาจารย์ก็บอกว่าทำได้แค่ไหนก็ทำแค่นั้นไป ตีได้แค่นี้ก็แค่นี้ แต่อย่าไปนั่งบนห้อง วันนั้นก็เลยเหมือนเป็นวันแรกที่รู้ว่าเราก็ลองพยายามได้ เหมือนอาจารย์ก็ไม่ได้มองว่าเราต้องทำได้เท่ากับคนอื่น เทอมที่เรียนเทนนิส อาจารย์ก็บอกว่าถ้าตีไม่ไหวถือแค่ไม้เหวี่ยงไปเหวี่ยงมาได้ไหม แล้วเราก็มารู้ว่าเขาเคยเป็นอาจารย์ที่โรงเรียนคนพิการ เขาก็เลยรู้สึกว่าก็มีอะไรที่เราทำได้

หลังจาก ม. 4 เราก็ไม่เคยนั่งอยู่ในห้องอีกเลยในวิชาพละ เรารู้สึกว่าลงไปก่อน ลงไปทำอะไรก็ได้ แล้วปรากฏว่าพอเรียนวิชาปิงปอง เราตีเก่งกว่าเพื่อนอีก แล้วก็รู้สึกไม่เขินแล้วเวลาที่ต้องไปเรียนวิชาพละ

หนูเหงาไหมตอนที่อยู่ในห้องเพราะมันก็มีจุดที่เพื่อนทุกคนต้องไปเรียน แล้วเราอยู่ในห้องคนเดียว

มันเหมือนชินมากกว่า เราจะรู้เลยว่าเวลานี้เป็นเวลาที่เราอยู่คนเดียวก็หาอะไรทำ การบ้านบ้าง นู่นนี่นั่นทำไป

เคยโดดเรียน หรือมีกิจกรรมมันๆ อะไรในโรงเรียนบ้าง

จริงๆ อยากเป็นเด็กเกเร แต่แค่หน้าตาไม่เหมือนเด็กเกเรแค่นั้นเอง หลายอย่างไม่เอื้อให้เราเกเร เช่น การมีครูจับจ้องตลอดเวลาหรือการอยู่ห้องคิง แต่พอมาอยู่ ม. 4 แล้วพอมันมีอะไรเปิดทาง เช่น เขาจะโดดเรียนกัน แล้วเพื่อนยินดีที่จะหิ้วเราขึ้นสองแถวไปด้วย จำได้ว่าช่วงนั้นไม่เรียนเลยสักวัน โดดเรียนตลอด ถ้าใครคนหนึ่งไม่โดดโดนด่าเลย ถ้าโดดต้องไปให้หมด ให้ห้องเกลี้ยง (หัวเราะ)

วัยเรียนมีเรื่องอะไรที่ติดใจหรือเจ็บปวดบ้างไหม

สำหรับเรา เราอาจจะมองว่าเรายอมรับความพิการได้ง่ายกว่าคนที่มาพิการทีหลัง คือมันไม่ได้มีโมเมนต์ของการเดินเก่งมาก่อน แล้วอยู่ดีๆ วันหนึ่งเดินไม่ได้ มันเป็นความเคยชินมากกว่าว่าเราโตมาแบบนี้ เราอยู่กับมันแบบนี้ เราไม่ได้รู้สึกว่าต้องการหรือมีอะไรแปลกนี่หว่า         

เราว่าไอ้สิ่งที่เจอจากครูมันอาจจะคนละเรื่องกับคนทั่วไป หมายถึงว่ามันอาจจะเป็นคนละเส้นกับคนไม่พิการ มีความคาดหวังแปลกๆ เช่น คาดหวังว่าเราต้องทำอะไรได้ดี ทำอันไหนไม่ได้ คิดแทนเราว่าวิชาแบบนี้หนูทำได้ดีแน่นอน อะไรที่ไม่ต้องลุก อะไรที่นั่งอยู่กับที่ คาดหวังว่าเราเป็นเด็กดีแน่นอน หรือว่าถ้าเราเป็นเด็กไม่ดีก็ไม่ใช่เพราะเรา แต่เป็นเพราะคนรอบข้าง

ThisAble.me เริ่มมาจากการหาเพื่อนร่วมแก๊งกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ก่อนจะมาเป็น ThisAble.me ก่อนหน้านี้เริ่มทำงานในประเด็นนี้ได้ยังไง

หนูเป็นโรคหายาก แล้วเราไม่เคยมีเพื่อนที่เป็นโรคเดียวกันมาก่อน แต่ย้อนไปราวประมาณ ม. 2 เราไปเปิดเว็บพันทิป ปรากฏว่าเราไปเจอพี่ผู้หญิงคนหนึ่ง เขาตั้งกระทู้พันทิปว่าเขาเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงและมีสภาวะเดียวกับเราเลย เพราะเราก็หลังคด เราก็เลยสนใจมากว่าเขาคือใคร เพราะนี่เป็นคนแรกในชีวิตที่เรารู้สึกว่าเขาเหมือนเรา จนตอนนั้นเราสองคนก็พยายามเฟ้นหาว่ามีใครอีกไหมที่เป็นแก๊งกล้ามเนื้ออ่อนแรงเหมือนกัน ก็หาจนเจออีกคนหนึ่ง

 หนูน่าจะอยู่ ม. 4 หรือ ม. 5 นอนค้างบ้านคนอื่นครั้งแรก เวลาไปนอนค้างบ้านเพื่อนคนนั้นที่พิการเรายังเอามาเขียนเลยในเพจ ทุกอย่างเป็นคอนเทนต์ช่วงแรกๆ จะเป็นผู้ปกครองที่มีลูกเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงเข้ามาคุย

ส่วนใหญ่ปัญหาที่เขาถามหรือเข้ามาคุยคืออะไร

ถ้าช่วงแรกๆ เขาจะถามว่าใช้ชีวิตยังไง ตายไหม หมอเขาพูดมาว่าจะตายตอน 2 ขวบ คำถามก็คือจะทำยังไงให้อยู่เกิน 2 ขวบ พอเขามาเจอว่าพวกเราอายุ 18-19-20 กันแล้ว ยังมีชีวิตอยู่ เขาก็จะทักมาถามว่าน้องทำยังไงถึงมีชีวิตอยู่นานขนาดนี้ ตอนนั้นงงเหมือนกัน แต่เราคิดว่าเราน่าจะเป็นกูรูเรื่องกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดนี้ประมาณหนึ่งเพราะเราตอบเยอะมาก ถ้าไม่รู้ก็ต้องไปค้นมาให้รู้

เราเป็นเด็กม.ปลายที่ต้องมาเจอคำถามแบบนี้ มันก็หนักเหมือนกันนะ

หนัก เคยมีช่วงหนึ่งที่เราเฟดตัวไปเลยเพราะว่าอยู่ดีๆ น้องคนที่คุยเกิดตาย เรารู้สึกว่าเราทำต่อไม่ได้แล้ว มันผูกโยงกับเรามากๆ มันเป็นโรคเดียวกัน คนที่เป็นเหมือนกันแล้วอยู่ดีๆ เขาก็ตาย เราหายไปจากเพจเลย เพราะรู้สึกว่ารับไม่ได้แล้วที่ต้องเป็นอย่างนั้น แต่ไม่รู้ทำไม สุดท้ายก็กลับมาได้ แล้วเหตุผลที่น้องเขาตายคือไฟดับแล้วเครื่องช่วยหายใจหยุด มันเป็นเหตุผลที่เขาไม่ควรตายด้วยซ้ำ ตอนนั้นโกรธมาก โกรธฉิบหาย เพราะนึกได้ว่าเขาไม่ได้ตายเพราะโรค เขาตายเพราะรัฐ

เรารู้สึกว่ามันดีสำหรับเราในฐานะที่เราเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดนี้ แล้วมันไม่เคยมีพื้นที่ที่เรารู้สึกว่ามีเพื่อน  มีสังคมที่เขาคุยกันเรื่องเดียวกันรู้เรื่อง รู้สึกไม่เคว้งคว้างว่าเราจะต้องทำยังไง จะเรียนยังไง ใช้ชีวิตยังไง ช่วงแรกๆ ที่พีคเลย สมาชิกมีหลายร้อยคนอยู่

พออยู่ในกรุ๊ปนี้ก็ต้องเริ่มเข้าใจแล้วหลายอย่างถ้าเกิดว่ารัฐมาสนับสนุน ชีวิตมันจะดี จุดนี้มันเกิดขึ้นยังไง

ตอนที่เราโกรธจัดๆ เรื่องเครื่องช่วยหายใจนี่เลย เราสนิทกับน้องคนนั้น แล้วมันไม่ใช่ตายแค่คนเดียว เฉลี่ยแล้วปีหนึ่งน่าจะ 3 – 4 คนที่ตายจากเหตุการณ์เครื่องช่วยหายใจดับ น้องบางคนเป็นคนที่เรารู้จักเป็น 10 ปี ปีที่แล้วก็มีคนตายไปน่าจะ 4 คน เราโกรธมาก เรารู้สึกว่าทำไมชีวิตคนๆ หนึ่งที่เกิดมาพิการ บางคนไม่สามารถออกจากโรงพยาบาลได้เลย เพราะว่าไม่มีเงินมากพอที่จะซื้อเครื่องช่วยหายใจไปไว้ที่บ้าน เรารู้สึกว่าชีวิตต้องมาเสียไปกับอะไรแบบนี้หรอ ในขณะที่คนที่เป็นโรคเดียวกันในต่างประเทศ เขาสามารถมีวีลแชร์ที่เอาเครื่องช่วยหายใจไปด้วยได้ เขาจะออกไปไหนก็ได้ ไม่ได้มีชีวิตต่างกับคนอื่น

มันเหมือนมันยิ่งมีความเห็นใจเพื่อนมนุษย์ขึ้นมามากขึ้น เพราะมันรู้สึกถึงความทุกข์ร้อนที่มีร่วมกัน เราเป็นคนที่มีประสบการณ์เหมือนกัน ชีวิตคงรู้ว่ามันยาก

ใช่ มันเป็นประโยชน์กับเรา มันก็เป็นความมั่นใจของเราในชีวิตข้างหน้าว่าเราจะอยู่ได้เช่นกัน ถ้าเกิดเขาอยู่ได้ นึกออกปะ เราไม่รู้หรอกว่าวันหนึ่งโรคเรามันจะแย่ลงไหม ถ้าวันหนึ่งสมมติว่าเราแย่ เราก็ยังอยากมั่นใจว่าเราจะอยู่ได้ แต่ถ้าเราเห็นภาพคนพิการที่มีสภาวะโรคเดียวกัน แล้วเห็นว่ากูอยู่ไม่ได้ว่ะ เราจะไปเอาความมั่นใจจากไหน

 ปีที่ผ่านมามีน้องคนหนึ่งที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงโทรมา เรารู้จักตั้งแต่เขาอายุประมาณ 10 ขวบ จนตอนนี้ 20 แล้ว เขาโทรมาว่าอยากให้ช่วยหน่อยว่าเขาจะไปการุณยฆาต แต่ว่าที่ไทยทำไม่ได้  คือตอนได้ยินเราก็เคารพในการตัดสินใจนะ เพราะเรารู้สึกว่าเขาก็คิดมาดีแล้ว แต่ในฐานะคนรู้จักกันมา 10 ปี เรารู้สึกว่าเขาเป็นคนเก่ง เขาเป็นคนมีความสามารถทุกอย่าง แต่โกรธมากที่บ้านนี้เมืองนี้ทำให้คนๆ หนึ่งต้องรู้สึกว่าทำอะไรไม่ได้ จนต้องรู้สึกว่ากูไปดีกว่า ไม่อยากเป็นภาระพ่อแม่ เราไม่โกรธเขาเลยที่เขาคิดอย่างนี้ แต่เราโกรธสภาพแวดล้อม โกรธสังคม โกรธทุกอย่าง เขาควรมีชีวิตที่มันอยู่ได้อีกตั้งนาน แล้วก็สามารถทำอะไรได้เยอะ เราเจอเหตุการณ์แบบนี้บ่อยมากๆ ทุกๆ ปี

จัดการความรู้สึก หรือมีวิธีการในการอยู่กับมันยังไง

มันก็เศร้าอยู่ทุกครั้งที่มันเกิดขึ้น คือถ้าเราจะเลือกทำต่อก็ต้องอยู่ให้ได้ ก็ยังต้องเข้าใจว่ามีอีกหลายคนที่ยังอยู่ ผู้ปกครองบางคน พอลูกตายก็จะหายไปจากกลุ่ม เราเข้าใจนะ เขาไม่รู้จะอยู่ทำไม แต่เขาหายไปจากกลุ่มได้ แต่กูหายไปจากกลุ่มไม่ได้ เพราะมันไม่มีวันไหนที่เราจะหายไปจากโรค ไม่ใช่หายไปจากโลกนี้  เราก็ได้แต่ให้คำแนะนำว่ามีบทเรียนมาอย่างนี้ อย่าทำอย่างนี้ เรารู้สึกว่าเราก็ผ่านความตายนั้นมาหลายครั้ง

ความตายของคนอื่น

ความตายของคนอื่น ทีมเพื่อน 3 คน จะรู้กันเลย แต่ก็จะเศร้าเป็นพักๆ  ล่าสุดปีที่แล้วที่น้องเพิ่งเสีย (คนที่อยากทำการุณยฆาต เสียเพราะโควิด) เราก็แอบดาวน์ไปพักหนึ่ง รู้สึกว่าชีวิตมันเปราะบางจัง แล้วมันก็เชื่อมโยงกับเราด้วยโดยตรงเลยเพราะเป็นโรคเดียวกัน น้องโทรมาด้วยการบอกว่าผมพูดกับใครไม่มีใครเข้าใจ แม่หาว่าบ้าหรือเปล่า แม่ก็รักขนาดนี้ ดูแลขนาดนี้ ทำไมถึงคิดแบบนั้น ก็เลยคิดว่าโทรหาพี่หนู หวังว่าพี่หนูจะเข้าใจคนเป็นโรคเดียวกัน ซึ่งเรารู้สึกว่าพูดไปแล้วน้ำตาจะไหล แต่ก็ต้องบอกเขาว่าเราไม่ได้ร้องไห้เพราะเสียใจที่เรารู้สึกว่าการตัดสินใจนั้นมันไม่ดีนะ แต่เราเสียใจเพราะในฐานะคนรู้จักกันมาเป็น 10 ปี แล้วอยู่ดีๆ คุณจะหายไปจากชีวิตเรา แล้วก็รู้สึกว่ามันเป็นอะไรที่มันกล้าหาญมากๆ เขาบอกว่าปีที่แล้วเขาหยิบช้อนกินข้าวได้เองแล้ว แต่ปีนี้ทำไม่ได้แล้ว เขาก็เลยบอกว่า ถ้าผมไม่สามารถโทรมาคุยได้แล้ว อยู่ในเครื่องช่วยหายใจจะทำยังไง เพราะว่าจุดนั้นก็คงไม่มีใครปล่อยผมไปแน่นอน

พูดถึงเพจ ThisAble.me ในปัจจุบัน ตั้งแต่ทำมา เป็นยังไงบ้าง สนุกไหม เพจเป็นไปตามที่คิดไหม เพราะเห็นได้ชัดเจนว่าอยากให้เป็นพื้นที่ของคนพิการที่เป็นมนุษย์เหมือนกันกับคนอื่นๆ ไม่ต้องมาสงสารกูมาก (หัวเราะ)

ง่ายๆ เลยคือคนพิการก็คือคน เราไม่ได้ต้องยกย่องให้เขาเป็นฮีโร่ หรือไม่ต้องกดให้เขาน่าสงสาร

แก่นแรกคือ ThisAble.me อยากเปลี่ยนแนวคิดของการคิดว่าคนพิการในฐานะปัจเจก เป็นแนวคิดทางการแพทย์ว่า เมื่อคุณพิการมา พอรักษาหาย คุณก็กลับไปอยู่ในสังคม กลับไปเรียน กลับไปทำงาน กลับไปมีแฟน มีผัว มีเมีย แต่โลกสมัยใหม่หลังจากที่มีปฏิญญาสากลเรื่องมนุษยชน เราคิดว่าเขาเชื่อเรื่องสิทธิมนุษยชนมากขึ้น ว่ามันไม่ใช่ปัจเจกที่ต้องหายกลับมาเป็นคนที่ถูกเรียกว่าปกติ  ไม่ว่าเขาจะเป็นคนที่มีความบกพร่องอะไร เขาก็ต้องสามารถอยู่ในสังคมได้ โดยสังคมต้องโอบรับเขา

แก่นที่ 2  คืออยากขยายนิยามความพิการให้กว้างขึ้น ไม่ได้ให้มองว่าความพิการเป็นสิ่งที่เลวร้าย ครอบครัวที่มีลูกพิการบางครอบครัวจะรู้สึกว่ายังไงก็ตามจะไม่ยอมให้คนอื่นเรียกลูกเขาว่าเป็นเด็กพิการ เพราะเป็นคำที่ด้อยค่า ทำให้ถูกมองต่ำกว่าคนอื่น เรารู้สึกว่าอยากทำให้มันกลายเป็นคำที่พูดแล้วรู้สึกว่าก็ไม่ได้พูดอะไรไม่ดีนี่หว่า เขาก็ยังเป็นคนๆ หนึ่ง เป็นผู้ชาย ผู้หญิง เป็นเพศอะไรก็ได้ แล้วเขาก็แค่มีอัตลักษณ์ความพิการเข้าไปก็แค่นั้น มันไม่ได้เสียหายตรงไหน 

ตามกฎหมายประเทศไทย นิยามของความพิการมันแคบ ไม่มีความละเอียดอ่อน ตามกฎหมายกำหนดว่า ถ้าคุณสามารถเดินได้เกิน 10 เมตร  ถือว่าไม่พิการ ถามจริงเดินได้ 11 เมตร ออกจากคอนโดไปซื้อข้าวได้ปะ คือมันไม่ได้ เราก็เลยรู้สึกว่ามันนิยามหยาบมาก อยากทำให้มันครอบคลุม ให้เห็นความเฉพาะตัวของแต่ละคน

ส่วนสุดท้ายคือการทำให้ประเด็นคนพิการถูกมองเป็นประเด็นที่สามารถพูดถึงได้โดยคนทั่วไป ไม่จำเป็นว่าต้องเป็นแค่คนพิการที่มาเคลื่อนไหวเรื่องการขอมีลิฟต์ เรารู้สึกว่าท้ายที่สุดแล้ว ThisAble.me จะไม่ต้องมี เพราะว่าทุกคนสามารถพูดถึงเรื่องนี้ได้เป็นปกติ

เราคิดว่าประเด็นใหญ่ที่เห็นชัดเจน คือคนมักจะมองคนพิการด้วยความสงสารก่อน

สุดท้ายเราก็ต้องไปถึงให้ได้ว่า มันเหมือนการช่วยเหลือเพื่อนมนุษย์ ไม่ใช่แค่คนพิการ เช่น ถ้าเมืองมันพร้อม เราก็นึกไม่ออกว่าจะต้องช่วยอะไร โอเค ถ้ามันไปเจอหลุมทาง แล้วคนพิการไปไม่ได้ เขาอาจจะต้องการความช่วยเหลือ ซึ่งมันก็ไม่ได้ต่างอะไรกับคนที่ถือของเยอะๆ แล้วเขาต้องการความช่วยเหลือ แค่มันแตกต่างกันเฉพาะบุคคลเฉยๆ เราเข้าใจว่าความสงสารมันมาพร้อมกับความมองแล้วมันไม่เท่ากัน แต่ถ้าวันหนึ่งถนน ฟุตปาธเรียบ เราขึ้นรถสาธารณะได้ทุกคัน หนูสามารถไปแรดได้ทุกผับ จะยังมีความสงสารเราอยู่ไหม เมื่อเห็นว่าเราทำทุกอย่างได้ไม่ต่างกับเขา มันก็อาจจะไม่รู้สึกขนาดนั้น

เอาจริงๆ หนูจะโดนคาดหวังมาตลอดทุกที่ที่ไป ว่าพอเป็นคนพิการแล้วคุณต้องเข้าใจสิว่าคนพิการมีความต้องการอะไร คนพิการรู้สึกยังไง มีปัญหาอะไรบ้าง ไม่ เราจะไปเข้าใจเขาได้ยังไง คนทั่วไปก็ไม่ได้เข้าใจคนทั่วไปได้ คนพิการก็ไม่ได้เข้าใจคนพิการทุกคน เพราะฉะนั้นจะบอกเสมอว่าเราไม่สามารถไปคิดแทนหรืออะไรใครได้เลย เรารู้สึกว่าอยากให้ทุกคนเข้าใจว่าคนพิการก็เป็นปัจเจก มีความชอบที่เป็นปัจเจก มีบุคลิกนิสัยที่มันไม่เหมือนกัน

ถ้าให้มองย้อนตัวเองจากตอนเด็กๆ เราถือว่าเราได้ใช้ชีวิตในแบบที่เรารู้สึกว่ามีความสุข มีอะไรที่ดีมากสำหรับตัวเอง และอะไรบ้างที่มันต้องปรับหรือมันอยากไปให้ถึง

หนูว่าหนูก็มีชีวิตที่มีความสุข ปัจจุบันคิดว่าหนูก็มีชีวิตที่มีความสุขระดับหนึ่งเลยแหละ แล้วก็มีครอบครัวที่น่ารัก ถึงแม้ว่าเขาจะดูเป็นห่วงเราในบางเรื่อง แต่เราก็เข้าใจได้ว่านั่นคือความหวังดี แล้วก็มีเพื่อนที่ดีมากๆ จำได้ว่าตอนเด็กๆ มีช่วงที่เรารู้สึกกับมันเยอะ เช่น พอมีเรื่องอะไรที่ทำไม่ได้เพราะว่าหนูพิการ หนูจะมาโทษตัวเอง มันจะมีความรู้สึกต่อตัวเองว่า ถ้าเราเดินได้เราทำได้ไปแล้ว ถ้าเราเดินคล่องเรามีเพื่อนเป็นคนนี้ไปแล้ว หรือถ้าไปไหนมาไหนได้ ได้คนนี้เป็นผัวไปแล้ว (หัวเราะ) ตอนนี้มันก็ยังมีอยู่บ้าง ไม่ใช่แม้จะทำเพจ ThisAble.me แล้วพูดว่าคนพิการสามารถมีชีวิตเหมือนกับคนอื่นแล้วมันจะหายไป เราก็ยังเห็นว่ามันมีอุปสรรค ถ้าเกิดย้อนกลับตั้งแต่แรกแล้วเราไม่ได้มีความพิการ เราคิดว่าเราอาจจะไม่ได้มีชีวิตแบบนี้ นี่อาจจะไม่ใช่ชีวิตที่เราเลือก มันมีความสุข แต่เราไม่แน่ใจว่านี่คือการ shape ของอะไรหรือเปล่า การเลือกเรียนอะไร ที่ไหน เลือกที่จะคบเพื่อนแบบนี้ มันเป็นเพราะเราไม่มีทางเลือกหรือเปล่า สิ่งนี้เราตอบไม่ได้